'희귀·난치성질환자의 날'을 맞아 (사)한국희귀·난치성질환연합회 창립 12주년 기념식이 진행됐다.

국회 도서관 대강당에서 1일 오후 2시 진행된 오늘 행사는 새누리당 황우여 당대표가 주최하고 Angel Spoon(엔젤 스푼)과 (사)한국희귀 난치성질환연합회가 공동 주관했다.

이 자리에서 황 대표는 (사)한국희귀·난치성질환연합회의 이사장으로 취임했다.

그는 "지난 12년동안 희귀난치성질환 환우들의 복지여건 개선과 인권향상을 이뤄온 본 연합회가 앞으로도 그들의 희망의 중심이 되도록 노력하겠다"는 마음을 전했다.

이어 '박근혜 대통령 정부에서 4대 중증질환 보장성 확대방안을 적극 모색하고 있다"며 "희귀난치성질환 환우들의 투병과정이 외롭지 않고 힘이 덜 들도록 여러분과 함께 희망에 동행하고자 한다"고 말했다.

황 대표는 의료,간호,사회,복지,제약,법률분야 등 여러 전문가와 환우들의 대표로 구성된 이사회가 고통받는 환우들의 투병과정에 도움이 되고자 한다는 뜻을 밝혔다.

황 대표는 "우리 모두 하나로 화합해 한국희귀·난치성질환연합회를 통해 보다 행복하고 희망이 가득 찬 대한민국을 만들도록 노력하자"며 함께를 강조했다.

끝으로 "동시에 꿈을 버리지 말자"는 말로 환우들을 위해 도움이되고자 하는 강한 의지를 다짐했다.
 

김나래 기자 nlkim007@dailiang.co.kr