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이동우씨에 따르면, 5년 전 야맹증으로 시작한 증상이 점점 심각해지면서 병원에서는 '망막색소변성증'이란 진단을 받았고, 현재에는 시력을 거의 잃어가고 있다.
방송 이후 이동우씨에 대한 쾌차를 기원하는 글이 쇄도하고 있으며, 동시에 희귀 질환으로 알려진 망막색소변성증이 어떤 질환인지 궁금해 하는 사람들이 늘어났다.
이에 관하여, 라식-라섹수술 전문 아이메디안과 김종민원장은 "망막색소변성증은 유소아기에서 증상이 나타나기 시작하여 장기간 진행되는 질병이다."며, "눈의 망막에 있는 세포가 변성되어 망막의 기능이 소실하는 유전성질환을 말한다."고 설명했다.
김 원장은 이어 "초기증상으로는 어두운 곳에서나 밤에 잘 보지 못하게 되는데, 이를 야맹증이라 한다. 색소변성증이 점점 진행하면서 주변부 시야가 좁아지고 영상이 희미해지고 글을 읽거나 얼굴을 알아보지 못하게 될 수도 있다."며, "이 질환은 서서히 진행하며 상당수에서는 시력을 잃게 되지만 50~60대 까지 시력을 유지하는 사람도 있는 등 병의 경과는 개인에 따라 달라진다."고 전했다.
김종민 원장은 또한, "현재 망막색소변성증의 정확한 원인은 밝혀지지 않았지만 유전적 질병으로 보는 견해가 지배적이므로 조심해야 한다."며, "망막세포변성의 유전양상은 다양하게 나타나는데, 84%정도가 상염색체성 열성으로 유전되며 10%가 상염색체성 우성, 나머지 6%가 성염색체성으로 유전된다."고 밝혔다.
김 원장은 특히, "망막색소변성증은 가족력이 있을 경우, 반드시 전문의와 상담을 하는 것이 좋다"며, "환자에 따라 그 증상 및 발병시기가 다양하여 어떤 환자는 30∼40대에 시력을 잃는 반면 50∼60대까지 시력을 유지하는 환자도 있다."고 덧붙였다.
또한, 김종민 원장은 "야맹증이 발병했을 경우, 정밀 검사를 해 볼 필요가 있다. 발병은 유전 경향에 따라 그 연령이 꽤 다르고, 초기 증상이 대개는 야맹증으로 오는데 이는 갑자기 생기는 것이 아니고 본인이 느끼지 못할 정도로 서서히 진행하므로 실제 야맹증이 있어도 자기가 야맹증이었다는 것을 모르고 있는 경우도 있다."며, "망막전위도 검사를 해보면 정상에 비하여 기능이 떨어져 있는 것을 볼 수가 있다. 따라서 가족 중에 이미 망막색소변성과 관련된 진단을 받았거나 야맹증이 의심되는 아이가 있다면 망막전위도 검사가 가능한 안과에서 검진 받을 필요가 있다."는 소견을 전했다.
김 원장은 이어 "현재에는 뚜렷한 치료 방법이 없지만 미국, 영국, 독일 등 선진국을 중심으로 인공망막이식, 망막이식, 유전자 치료 등에 대한 연구가 활발하고 국내에서도 서울대병원 인공안구센터를 중심으로 인공망막에 관한 연구를 진행하고 있다."며, "너무 밝은 햇빛은 망막 및 수정체에 유해할 수 있으므로 적당한 선글라스 착용은 망막의 보호에 도움이 된다."고 말했다.
이 밖에도 김종민 원장은 "현재, 국내에서도 유전자 치료를 위해 다양한 연구가 진행 중이다. 현실적으로 가장 중요한 것은 주위에서 많은 격려와 도움으로 환자 스스로 질병을 극복하고 대처해 나갈 수 있도록 하는 것"이라고 덧붙였다.
데일리중앙 김희선 기자.
김희선 기자 news7703@hanmail.net
