남아프리카 공화국의 12살 소녀가 선천성 조로증을 앓고 있어 많은 이들이 관심을 보이고 있다.

이 소녀는 온트라메체 팔라체 양이며 현재 의사들은 이 소녀가 앞으로 1~2년 정도밖에 더 살지 못할 것이라 분석하고 있어 안타까움을 주고 있다.

온트라메체 팔라체 씨는 노화과정을 촉진시키는 치명적인 유전적 조건을 타고난 이에게 나타나는 희소병인 선천성 조로증을 진단받은 첫 흑인 아이이다.

이 소녀는 6세의 나이에 학교에 입학해 정상적인 학교생활을 하고 있다. 하지만 또래에 비해 월등히 작은 키 등으로 인해 급우들과 선생님들로부터의 편견어린 시선으로부터 자유로울 수가 없는 상황에 처해 있다.

이후 아이가 조숙하게 노화된다는 병에 걸린 것을 안 아버지는 아이가 3살일 때 가족을 버리고 떠났다.

"심리학자가 되고 싶다" 는 이 소녀는 "다른 사람들의 문제점을 고쳐서 그들이 내가 내 지신을 받아들이듯이 자신의 본 모습을 받아들일 수 있도록 해주고 싶다" 는 다부진 꿈을 밝히기도 했다.

한편 팔라체 양은 1년에 두 차례 미국 보스턴 대학의 선천성 조로증 연구재단을 방문해 검진을 받고 있다. 이 재단은 조로증의 치료법을 연구하는 단체이다.

소식을 접한 누리꾼들은 '어려운 상황 속에서도 꿈을 잃지 않는 모습이 멋있다', '긍정적이고 용기를 잃지 않는 모습을 본받고 싶다', '힘내서 꼭 병 다 이겨내세요' 등의 응원을 보냈다.

 

송정은 기자 beatriceeuni@dailiang.co.kr